Konuya ilişkin açıklama Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen tarafından yapıldı. Gülşen açıklamasında toplumda 2 binde 1’den daha az sıklıkla görülen rahatsızlıkların nadir hastalık olarak tanımlandığını belirtti.
Bu kapsamda ülkemizde Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’ne kayıt olanların sayısının 2022’den bugüne 13 bine çıktığı belirtildi. Gülşen açıklamasının devamında 14 ilde 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiğini hatırlattı.
13 BİNE YAKIN HASTA KAYDEDİLDİ
Sağlık Bakanlığınca, nadir hastalıkların tespitini ve takibini yapmak amacıyla kurulan Nadir Hastalıklar Veri Sistemi'ne 2022'den bugüne 13 bine yakın hasta kaydedildi.
Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, AA muhabirine yaptığı açıklamada, toplumlarda 2 binde 1'den az sıklıkla görülen rahatsızlıkların "nadir hastalık" olarak tanımlandığını belirtti.
Gülşen, dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunduğunu, her 15 kişiden birinin bu hastalıklardan etkilendiğini aktardı.
ERKEN TANI VE HIZLI TEDAVİ
Daire Başkanlığının faaliyete geçmesiyle birlikte iki ayrı yönetmelik çıkarıldığını anlatan Gülşen, nadir kas hastalıkları olan SMA, DMD ve ALS gibi rahatsızlıkların teşhis ve tedavilerinin hızlandırılması ve hastaların kontrolleri sırasında çeşitli bölümlerdeki ziyaretlerini ve testlerini aynı gün içinde tamamlayabilmeleri amacıyla nöromusküler hastalık birimlerinin kurulduğunu belirtti.
Türkiye genelinde 14 ilde, 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiğini bildiren Gülşen, yeni şehir hastanelerinin açılmasıyla birlikte bu sayının artırılacağını kaydetti.
Gülşen, açıklamasında nadir hastalıklarda en büyük sorunların başında hastalara yönelik eksik veri sistemi olduğunu belirtti. Bütün ülkelerde mevcut tanı sistemlerinde nadir hastalıklara yeterince yer vermediği aktarıldı.
